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Comprendre la démence chez les adultes ayant des troubles du fonctionnement intellectuel et de développement – Interview avec Dre Shahin Shooshtari

Photo of Dr Shahin in front of green background. Research logo in left corner

28 janvier, 2025

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Comprendre la démence chez les adultes ayant des troubles du fonctionnement intellectuel et de développement  

La recherche sur la démence chez les adultes ayant des troubles du fonctionnement intellectuel et de développement (TFID) est cruciale pour améliorer les soins et le soutien. Marcel Fisette, responsable des communications à St.Amant, a eu l’occasion d’interviewer Dre Shahin Shooshtari, professeure à l’Université du Manitoba et chercheuse principale au Centre de recherche St.Amant, sur son important travail dans ce domaine.   


Comment tout a commencé

MF : Qu’est-ce qui vous a amené à étudier la démence chez les personnes ayant des TFID?
Dre Shooshtari : J’ai obtenu un diplôme en sciences de la santé publique en Iran et un doctorat en sciences de la santé communautaire à l’Université du Manitoba. Ma formation postdoctorale sur le vieillissement et la déficience, financée par la Manitoba Medical Services Foundation, a suscité mon intérêt. Depuis mon arrivée à l’Université du Manitoba et à St.Amant en 2006, je me suis focalisée sur la recherche relative à la santé et au bien-être des personnes ayant des TFID, notamment leur fonctionnement cognitif.   

MF : Comment a débuté votre travail avec le Centre de recherche St.Amant?
Dre Shooshtari : Mon poste a été financé conjointement par St.Amant et l’Université du Manitoba, ce qui a joué un rôle déterminant. St.Amant a soutenu ma recherche, renforçant la collaboration avec les décideurs politiques, cliniciens, familles et personnes ayant des TFID. L’organisme a aussi aidé à diffuser et recueillir nos résultats, ce qui est crucial pour qu’ils aient de véritables répercussions. 


Ce que la recherche montre

MF : Pouvez-vous nous faire un résumé de vos résultats sur la prévalence de la démence chez les Manitobains ayant des TFID?  
Dre Shooshtari : Nous avons utilisé les données relatives à la santé au Manitoba pour comparer les taux de démence chez les adultes ayant ou non des TFID. Chez les adultes plus jeunes (25 à 54 ans) ayant des TFID, près de 5 % d’entre eux ont des antécédents de démence, ce qui représente un taux quatre fois plus élevé que chez ceux n’ayant pas de TFID. Pour les adultes plus âgés (55 ans et +), le taux était de 13,8 %, presque cinq fois plus élevé. Ceci souligne l’augmentation du risque de démence chez les personnes ayant des TFID, ce qui a des répercussions considérables au niveau de la planification des soins et du soutien.     

MF : Qu’avez-vous appris sur les conditions de vie des personnes ayant des TFID et la démence?
Dre Shooshtari : Les adultes ayant des TFID et la démence étaient, en moyenne, 12 ans plus jeunes au moment du diagnostic que ceux sans TFID. Environ 35 % d’entre eux vivaient dans des établissements de soins de longue durée et les adultes plus jeunes ayant des troubles causés par l’alcoolisation fœtale présentaient les taux de démence les plus élevés, tandis que les adultes plus âgés atteints du syndrome de Down étaient les plus affectés. Ces résultats soulignent les écarts au niveau du soutien pour les personnes plus jeunes qui pourraient ne pas être admissibles aux services traditionnels en matière de démence destinés aux personnes de
65 ans et plus.

MF : Et qu’en est-il de votre recherche au niveau de l’autisme et de la démence?
Dre Shooshtari : Dans le cadre du travail effectué par notre équipe internationale, nous avons analysé les liens entre l’autisme et la démence. Bien qu’il n’y ait aucune preuve concluante d’augmentation du risque de démence chez les personnes autistes, l’étude explore les facteurs génétiques et environnementaux possibles.   


En quoi ce travail est important

MF : Pourquoi est-ce crucial d’étudier la démence chez les personnes ayant des TFID?
Dre Shooshtari : Comprendre les facteurs de risque ainsi que les caractéristiques nous aide à offrir un meilleur soutien et à potentiellement empêcher ou retarder l’apparition de la démence. La détection précoce est un élément clé.

MF : Comment votre recherche contribue-t-elle à combler les lacunes en matière de connaissances?
Dre Shooshtari : Avant notre travail, les données sur les TFID et la démence au Canada étaient très limitées. Nos études ont comblé ces lacunes en analysant la prévalence, les conditions de vie et l’accès aux soins au Manitoba et au-delà. Ceci a permis d’éclairer des politiques comme la Stratégie manitobaine pour les aînés et la Stratégie sur la démence pour le Canada.    


Ce que cela signifie pour les familles et les communautés

MF : Pourquoi la communauté au sens large devrait-elle s’intéresser à cette recherche?
Dre Shooshtari : Les personnes ayant des TFID représentent 1 % de la population du Manitoba, dont beaucoup ont besoin de soutien tout au long de leur vie. La démence ajoute un degré de complexité et la sensibilisation est essentielle pour les personnes soignantes, les décideurs politiques ainsi que les fournisseurs de soins de santé afin d’offrir des soins adaptés.    

MF : Quels outils peuvent aider à faire face à la démence au sein de cette population?
Dre Shooshtari : Le GTN-Outil de dépistage précoce de la démence (GTN-ODPD) est un outil simple que les familles et personnes soignantes peuvent utiliser pour suivre les signes précoces. Le GTN-ODPD est disponible gratuitement et aide à guider la planification des soins.   


Se tourner vers l’avenir

MF : Quelles sont vos futures priorités au niveau de la recherche?
Dre Shooshtari : Nous analysons les risques de démence chez les personnes ayant des TFID au-delà du syndrome de Down et nous nous penchons aussi sur l’accès aux soins de santé. Nous offrons aussi des cours sur la santé du cerveau et nous sommes en train d’évaluer l’utilisation du GTN-Outil de dépistage précoce de la démence en collaboration avec d’autres provinces.  

MF : Comment les organismes tels que St.Amant peuvent-ils appuyer votre travail?
Dre Shooshtari : Le financement est toujours essentiel, mais la promotion d’une culture de recherche inclusive l’est tout autant. Soutenir les membres du personnel ainsi que les participants dans le cadre de projets approuvés nous aide à générer des résultats significatifs.  

MF : Un mot de la fin?  
Dre Shooshtari : Comme les personnes ayant des TFID vivent plus longtemps, elles ont besoin d’un soutien continu pour bien vieillir. La recherche inclusive sur la démence est essentielle pour améliorer la qualité de leur vie et leur permettre de rester connectées à leurs communautés.


Conclusion

MF : Merci, Dre Shooshtari, de nous avoir fait part de cet éclairage et d’avoir souligné l’importance de la recherche inclusive sur la démence. Votre travail contribue à rendre les communautés plus solidaires des personnes ayant des TFID, notamment lorsqu’elles vieillissent.   

Comprendre la démence chez les personnes ayant des TFID est une priorité de plus en plus pressante étant donné que les gens vivent plus longtemps et doivent faire face des défis de santé complexes. La recherche, comme celle menée par Dre Shooshtari, est primordiale pour s’assurer que cette population vulnérable bénéficie de soins adaptés, d’outils de dépistage précoce et d’un soutien individualisé. En sensibilisant et en comblant ces écarts, nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes ayant des TFID et nous assurer qu’elles continuent de se sentir connectées, valorisées et soutenues tout au long de leur vie.    


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Rapport du Centre de recherche St.Amant sur les répercussions de la transition d’un établissement vers un milieu communautaire

6 juin, 2024

Le Centre de recherche St.Amant s’est penché sur les normes et les pratiques actuelles afin d’obtenir des renseignements généraux sur le processus, les avantages et les obstacles du soutien offert aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) lorsqu’elles passent d’un grand établissement à un milieu communautaire.

Une telle transition représente un pas en avant dans les normes de soins fournis aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Des pays comme le Royaume-Uni, les États-Unis et l’Australie se sont engagés à favoriser l’intégration communautaire de cette population. De plus, la Colombie-Britannique sert depuis longtemps les personnes ayant une déficience intellectuelle dans un cadre communautaire, soit depuis le milieu des années 1990 lorsque les résidents ont été transférés dans des foyers de groupe.
CLIQUEZ ICI pour lire le rapport sommaire rédigé par la Dre Beverley Temple, Celeste Waldman et Sneha Abraham.
CLIQUEZ ICI pour lire le rapport intégral rédigé par la Dre Beverley Temple, Celeste Waldman et Sneha Abraham.
Voici des ressources qui peuvent faciliter la transition des personnes ayant une DI vers un milieu communautaire :

  • Liste de contrôle de la Colombie-Britannique pour une transition

https://findsupportbc.com/timeline/checklist.php?age=8-25

  • Le Service de relève communautaire (SRC) offre aux parents et aux fournisseurs de soins de personnes ayant une déficience intellectuelle ou physique la possibilité de prendre une pause de leurs responsabilités de personnes soignantes.

https://www.communityrespiteservice.ca/wp/about-us/

  • La Society for Manitobans with Disabilities (SMD) offre des programmes tels que la gestion de cas, des évaluations professionnelles, des expériences de travail, des formations en informatique, l’accès à une aide financière et des programmes d’aptitudes à la vie quotidienne pour les personnes handicapées.

https://www.smd.mb.ca/smd-services/adult-services/life-skills-programming-for-adults

  • Les soins à domicile offrent un soutien aux personnes qui sont inscrites auprès de Santé Manitoba et qui ont besoin de services de santé ou d’aide pour les activités de la vie quotidienne, qui ont besoin de services pour pouvoir continuer de vivre chez elles sans risques et qui ont besoin de plus d’aide que ce qui est offert par les ressources et les soutiens communautaires existants.

https://wrha.mb.ca/fr/soins-a-domicile/

  • Cette ressource fournit de l’information sur les programmes et les services d’emplois offerts aux personnes handicapées au Manitoba.

www.manitoba.ca/ctt/pdfs/disabilities_guide.pdf

  • Les Services d’intégration communautaire des personnes handicapées des Services aux familles du Manitoba offrent des services de jour, de formation professionnelle et d’emploi aux personnes ayant une déficience intellectuelle au Manitoba. Ces services sont fournis sur une base individuelle ou en petits groupes. Les services comprennent des mesures de soutien dans des domaines tels que :
    • le développement de débouchés et le soutien à l’emploi, y compris l’encadrement et le suivi professionnels;
    • le développement de compétences professionnelles, la prise de décisions, la résolution de problèmes, les compétences sociales et les aptitudes à la vie quotidienne.

https://www.gov.mb.ca/fs/dsw/types.fr.html

https://www.gov.mb.ca/fs/clds/index.fr.html

Pour présenter une demande, parlez à un représentant dans un lieu de service :

Bureaux de services à Winnipeg

Bureaux de services dans les régions rurales et éloignées

  • Ce livret en langage clair d’Inclusion BC fournit aux personnes ayant une déficience intellectuelle des conseils pour trouver un emploi et le conserver.

https://www.inclusionbc.org/sites/default/files/Web_Finding_Job_Keeping_It_0.pdf

  • L’initiative Prêts, disponibles et capables (PDC) de l’Association canadienne pour l’intégration communautaire vise à accroître la participation au marché du travail des personnes ayant une déficience intellectuelle et, par conséquent, à améliorer leur productivité économique et leur inclusion sociale au Canada.

https://pretsdisponiblesetcapables.ca/a-propos/

https://pretsdisponiblesetcapables.ca/a-propos/comment-ca-fonctionne/

Voici une description des programmes propres au Manitoba dans le cadre de l’initiative PDC :

https://readywillingable.ca/communities-in-action/manitoba/

  • Bilans de santé et mesures préventives pour être en santé

Les ressources suivantes du centre Surrey Place en Ontario et du Queensland Centre for Intellectual and Developmental Disability fournissent de l’information sur différents problèmes de santé, sur ce à quoi s’attendre lorsqu’on consulte un médecin et sur la prévention de manière globale pour les personnes ayant une déficience intellectuelle :

https://surreyplace.on.ca/resources-publications?id=128

https://www.som.uq.edu.au/research/research-centres/queensland-centre-for-intellectual-and-developmental-disability/resources.aspx

https://stamant.ca/wp-content/uploads/2015/01/CHAP-brochure-final1.pdf

https://www.adhc.nsw.gov.au/__data/assets/file/0019/228106/Health_Care_Policy_Att_12_CHAP_brochure.pdf

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St.Amant présente la 24e Conférence canadienne annuelle sur les déficiences développementales et l’autisme

6 juin, 2024

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Mettant particulièrement l’accent sur les outils pratiques, le comportement, la recherche, l’éthique et les pratiques exemplaires, cette conférence vous fournira des stratégies novatrices et des renseignements pour mieux soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle et les personnes autistes.

Présentée par St.Amant
Prix d’inscription hâtive jusqu’au 15 avril

1 journée : 225 $ (comprend des occasions de réseautage et un cocktail à la fin de la journée du 4 mai)

2 journées : 400 $ (comprend des occasions de réseautage et un cocktail à la fin de la journée du 4 mai)

Visitez www.ccdda.ca pour connaître la quarantaine de conférenciers invités à s’exprimer sur divers sujets et inscrivez-vous dès aujourd’hui.

Conférenciers
Loretta Claiborne : Un parcours menant à la bravoure
Loretta a grandi à l’époque de la lutte pour les droits civiques en étant partiellement aveugle et en ayant une déficience intellectuelle. La vie ne lui avait pas fait de cadeau. Un jour, elle a fait son incursion dans l’univers des Jeux Olympiques spéciaux et tout a changé. Elle s’est démarquée sur la scène mondiale en tant que coureuse et elle est devenue une défenseure des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Titulaire de doctorats honorifiques de l’Université Villanova et du Collège Quinnipiac et lauréate du prix « Courage » Arthur Ashe, Loretta maîtrise cinq langues et siège au conseil d’administration international des Jeux Olympiques spéciaux. Loretta mise sur le pouvoir du sport pour créer un changement social, favoriser l’inclusion et promouvoir le développement et la paix.
Don Gallant : Mouvement pour l’intégration communautaire au Canada

Don est un expert-conseil principal qui se consacre aux politiques sociales et à la planification en offrant un soutien aux secteurs public et privé pour faire progresser le bien-être social et l’inclusion, en particulier pour les personnes handicapées.
Il entretient depuis longtemps des liens avec le mouvement pour l’intégration communautaire.
Frank Pastizzo : Pratiques courantes qui ont le plus d’impact positif et négatif sur le rendement
Frank, qui estime que tous les services sont axés sur la personne, s’appuie sur plus de 30 ans d’expérience en tant que technicien au service des urgences, enseignant au secondaire, administrateur de soins de santé, directeur du marketing et artiste. Ses programmes dynamiques sont ponctués d’humour, de musique en direct et de récits poignants tirés des domaines des affaires, des soins de santé et de l’éducation afin d’aider nos milieux de travail à adopter les valeurs de gentillesse et de respect.
Lorraine Fox : L’humour en milieu de travail
Ayant fait son entrée dans l’univers de la protection de l’enfance et de la jeunesse en 1964, Lorraine a trouvé sa vocation en travaillant avec des enfants et des jeunes jugés « émotionnellement perturbés » en raison de maltraitance et de négligence. En plus d’avoir beaucoup travaillé avec des organismes de services du secteur privé, Lorraine est une enseignante contractuelle, qui forme des fonctionnaires au service des clients dans les domaines du bien-être et de la protection de l’enfance et leurs partenaires communautaires.

Elle est titulaire d’un doctorat en psychologie clinique et d’un certificat de préparation au projet de doctorat en développement organisationnel, en plus d’être une travailleuse en services de garde certifiée.

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Pleins feux sur la recherche sur les ondes de Shaw

6 juin, 2024

Le Dr Javier Virués-Ortega a participé à un segment de Shaw diffusé à la télévision de Winnipeg portant sur la recherche concernant l’autisme et les traitements au Manitoba. Le segment a été préparé par l’Institut de santé des enfants du Manitoba.

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À la recherche de commentaires de parents d’enfants autistes sur leurs expériences de soutien

6 juin, 2024

Des chercheurs de l’Université York aimeraient obtenir les commentaires de parents d’enfants autistes au sujet des types de soutien social reçus et souhaités. Nous savons que le soutien social peut être extrêmement utile pour les familles et les études font ressortir un lien entre un soutien adéquat et des niveaux plus faibles de stress, d’anxiété et d’accablement. Le soutien peut être offert par des amis, des membres de la famille, des collègues, des voisins ou des services officiels comme ceux fournis par St-Amant.

Bien que nous sachions que le soutien social est utile, nous avons encore des questions et la recherche comporte des lacunes. Nous en savons très peu sur les facteurs qui peuvent aider à favoriser le soutien social destiné aux parents. Qui reçoit un soutien social solide? Qui risque d’être isolé ou déconnecté d’un réseau de soutien social? Comment pouvons-nous faciliter la création de ces liens sociaux?

La présente étude vise à répondre à ces questions. Les travaux sont dirigés par Suzanne Robinson, étudiante au doctorat dans le programme de psychologie clinique et du développement de l’Université York, et son superviseur, Jonathan Weiss.
En quoi consiste cette étude?
Les parents peuvent participer en remplissant un questionnaire en ligne (des copies papier sont également disponibles). Il faut environ 30 minutes pour répondre aux questions. Les parents sont également invités à remplir, à leur discrétion, des questionnaires de suivi plus courts 6 et 12 mois plus tard. En guise de remerciement, les parents participants sont inscrits à un tirage au sort pour gagner des cartes-cadeaux de 50 $.
Qui peut participer?
Tout parent d’un enfant d’âge scolaire ayant reçu un diagnostic d’autisme et vivant au Canada. La personne autiste doit actuellement être âgée de 5 à 18 ans.

Vous pouvez accéder au sondage en ligne à l’adresse suivante :

https://yorkupsych.co1.qualtrics.com/SE/?SID=SV_ageotNw2FUdXtYN

Vous êtes tout à fait libre de participer ou non à l’étude. Un refus de participer n’aura pas d’incidence sur votre relation avec les chercheurs, l’Université York ou St. Amant. Le comité d’éthique de la recherche de St.Amant et le comité d’évaluation éthique de l’Université York ont passé en revue et approuvé l’étude, qui est conforme aux lignes directrices en éthique de la recherche des trois conseils canadiens.

Si vous avez des questions ou si vous préférez une copie papier du sondage, veuillez communiquer avec Suzanne Robinson en envoyant un message à l’adresse srobinso@yorku.ca ou en composant le 416-736-2100, poste 44032. Vous pouvez consulter d’autres travaux menés par ce laboratoire de recherche en visitant ses sites Web aux adresses https://ddmh.lab.yorku.ca/ et https://asdmentalhealth.ca/.

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Nouveau rapport sur les blessures et les comportements difficiles

6 juin, 2024

Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale (DI/DD) peuvent se comporter de manière agressive envers les autres et causer parfois des blessures. À St.Amant, les employés qui prodiguent des soins directs sont formés pour prévenir les blessures découlant d’un comportement difficile. Cependant, on ne sait pas très bien dans quelle mesure les programmes de formation actuels sont efficaces pour aider le personnel à intervenir dans de réelles situations.

Une équipe de chercheurs de St.Amant travaille fort pour répondre à cette question. L’objectif est de comprendre comment les blessures se produisent et les facteurs qui ont une incidence sur la capacité du personnel à tirer profit de la formation pour prévenir les blessures. L’équipe se compose des Drs Beverley Temple, Toby Martin et Charmayne Dube, ainsi que de Rose Schwarz, Chris Fyfe, Lesley Anne Fuga et Trevor Farley.

Les membres de l’équipe mènent des entretiens avec le personnel et examinent les rapports écrits pour en savoir plus sur la façon d’assurer la sécurité des travailleurs et des personnes atteintes d’une DI/DD en évitant les blessures associées à un comportement difficile. Réduire au minimum les comportements difficiles et intervenir pour gérer de tels comportements en faisant appel à des compétences et des techniques appropriées donneraient lieu à des environnements plus sûrs pour notre personnel ainsi que pour les personnes que nous servons, et à une meilleure qualité de vie pour tous en fin de compte.

Un résumé des conclusions préliminaires de l’examen des rapports écrits d’incidents est maintenant disponible.

Cette étude est financée par la Commission des accidents du travail du Manitoba. Restez à l’affût pour connaître les autres résultats!

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Nouveau rapport sur les évaluations de santé

6 juin, 2024

Le Comprehensive Health Assessment Program (CHAP, ou Programme d’évaluation globale de la santé) est un outil d’évaluation que les médecins et les personnes soignantes peuvent utiliser pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) à surmonter les obstacles à l’accès à des soins de santé appropriés. Nous avons mené des entrevues et des discussions de groupe avec des médecins et d’autres intervenants qui prodiguent des soins à des personnes ayant une DI pour leur demander s’ils sont disposés à se servir du programme CHAP et pour nous renseigner sur les types de soutien dont ils ont besoin. Nous avons constaté que tous les groupes d’intervenants avec lesquels nous nous sommes entretenus étaient favorables à la mise en œuvre du programme CHAP. Les résultats de notre étude de faisabilité sont résumés dans le rapport.

Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Le 9 janvier, nous avons organisé un atelier d’application des connaissances pour faire part et discuter de nos résultats de recherche. Un rapport d’atelier est en cours d’élaboration et sera bientôt disponible.

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Sortie imminente d’un nouveau livre sur la promotion de la santé

6 juin, 2024

Bev Temple a rédigé deux chapitres d’un nouveau livre intitulé Health Promotion for People with Intellectual and Developmental Disabilities. Pour plus d’informations, veuillez visiter le site https://www.mcgraw-hill.co.uk/html/033524694X.html

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Nouvel article sur les interventions pour gérer les comportements difficiles

6 juin, 2024

Un article de notre équipe de recherche sur l’application des connaissances scolaires intitulé Interventions for Challenging Behaviours of Students with Autism Spectrum Disorders and Developmental Disabilities : A Synthesis Paper a été publié dans la revue Exceptionality Education International. Pour plus d’informations, veuillez visiter le site https://ir.lib.uwo.ca/eei/vol23/iss1/2/

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Assurer la sécurité au travail des fournisseurs de soutien

6 juin, 2024

Le 26 septembre, St.Amant a organisé un événement spécial intitulé « Keeping Support Providers Safe at Work » (« Assurer la sécurité au travail des fournisseurs de soutien »). Plus de 40 personnes se sont réunies pour connaître les résultats de notre étude sur la prévention des blessures, financée par le Programme de recherche et d’innovation en milieu de travail de la Commission des accidents du travail du Manitoba. Les participants ont également discuté des mesures que peuvent prendre les fournisseurs de soins pour réduire la probabilité et l’impact des blessures causées par des comportements difficiles.
Un rapport complet sur l’événement sera bientôt publié. Vous pouvez jeter un coup d’œil ici aux diapositives de la présentation de la Dre Bev Temple, ou visionner ici le diaporama avec une narration audio enregistrée.