19 mai, 2026
Fawn, qui a six ans, a tellement de choses à dire. Elle a des blagues qu’elle veut raconter, des choix qu’elle veut faire et des besoins qu’elle veut exprimer, mais elle n’a pas les outils pour faire entendre sa voix.
Fawn est atteinte d’acidurie glutarique de type 1 (AG1), un trouble métabolique rare qui a causé des retards de développement et d’importantes difficultés d’ordre médical. Elle ne parle pas et n’a qu’un contrôle limité de son corps, l’empêchant de communiquer avec ses mains ou les appareils traditionnels. Fawn dépend des expressions faciales et du mouvement des yeux pour exprimer ce qu’elle ressent et ce dont elle a besoin.
À St.Amant, nos orthophonistes et nos ergothérapeutes travaillent étroitement avec Fawn depuis décembre 2024 pour aider à combler l’écart entre ce qu’elle comprend et ce qu’elle peut exprimer
Et voici ce qui est remarquable : Fawn comprend beaucoup plus que ce qu’elle peut communiquer à l’heure actuelle. Elle répond correctement aux questions fermées (oui / non), elle suit des instructions, sourit aux blagues et s’épanouit lorsqu’elle interagit avec les adultes et ses paires.
Lors de récents essais avec la technologie de commande par le regard, quelque chose d’extraordinaire s’est produit.
N’utilisant que ses yeux, Fawn a appris à utiliser le curseur d’un ordinateur, à jouer à des jeux éducatifs et à sélectionner des symboles qui se transforment en mots parlés comme « veux », « plus », « aime » et « pas ». Elle a même appris à les combiner pour créer ses propres messages, comme « Je veux livre ». Pour la première fois de sa vie, Fawn a pu exprimer toute seule ses besoins, préférences et idées en utilisant une assistance vocale claire.
Cette technologie n’est pas qu’utile, elle change aussi la vie.


Avoir son propre appareil de commande par le regard permettrait à Fawn de :
- exprimer ses besoins, pensées et émotions à sa famille et à la communauté
- diminuer sa frustration et augmenter son autonomie
- communiquer des renseignements vitaux sur la douleur ou l’inconfort
- tisser des liens et se faire de nouveaux amis
Le coût de ce système de commande par le regard s’élève à près de 22 000 $. Un obstacle financier important pour une seule famille, mais que nous pouvons surmonter tous ensemble.
Aujourd’hui, nous vous demandons votre aide. Votre don contribuera à l’achat d’un appareil de communication par le regard pour Fawn, lui permettant de communiquer tous les jours de façon fiable. Ce don servira aussi à appuyer d’autres initiatives prioritaires destinées aux enfants et les familles qui dépendent des programmes et services de St.Amant.
Quand vous donnez, vous ne contribuez pas qu’à l’achat de quelque chose de matériel.
Vous donnez à un enfant la dignité d’être entendu.
Nous vous invitons à faire un don et à aider Fawn ainsi que d’autres personnes comme elle, à trouver leur voix.
Avec tous nos remerciements,
Tania Douglas,
PS – Fawn nous a déjà montré ce qu’elle peut faire quand elle bénéficie du soutien nécessaire. Grâce à votre générosité, son avenir peut être synonyme de liens, de confiance en soi et de communication. Merci de faire partie de son histoire.


























