7 juillet, 2026
Le mois de juin est le Mois de la sensibilisation aux lésions cérébrales. C’est un moment permettant de prendre conscience des réalités auxquelles sont confrontés des milliers de Manitobaines et Manitobains qui, dans de nombreux cas, ne réalisent peut-être même pas qu’ils sont atteints d’une lésion cérébrale.
Pour Dre Lisa Engel, professeure agrégée travaillant au service d’ergothérapie de la Rady Faculty of Health Sciences de l’université du Manitoba, la question est à la fois professionnelle et très personnelle.
« Je suis en fait encore en train de découvrir des choses sur mon propre lien aux lésions cérébrales, » dit-elle. « Dans ma famille, il y avait des histoires par rapport à un proche qui était décrit comme étant une personne difficile, et ce n’est que récemment que nous avons réalisé qu’il était vraisemblablement atteint d’une lésion cérébrale n’ayant jamais était diagnostiquée. »
Ergothérapeute de profession, Dre Engel a passé la grande majorité de sa carrière à travailler au côté de personnes atteintes de lésions cérébrales en Saskatchewan, en Colombie-Britannique, en Ontario et au Manitoba à présent. Au début, ses recherches étaient axées sur la capacité financière et le bien-être financier des personnes ayant des troubles cognitifs et de santé mentale, notamment des lésions cérébrales.
Au fil du temps, son travail a révélé une problématique bien plus vaste.
« J’entendais continuellement les cliniciens et les membres de la collectivité dire : “Tous ces renseignements sont utiles, mais nous ne bénéficions pas de soutien et de services suffisants en matière de lésions cérébrales au Manitoba.” »
Cette prise de conscience est devenue la pierre angulaire du projet Brain Injury in Manitoba, une initiative de recherche communautaire à laquelle participent des personnes atteintes de lésions cérébrales, des chercheurs et des organismes comme le Centre de recherche St.Amant, End Homelessness Winnipeg, March of Dimes Canada et des défenseurs des droits de toute la province.
Dre Lisa Engel avec son équipe à la Rady Faculty of Health Sciences de l’université du Manitoba.
Selon Dre Engel, les lésions cérébrales sont bien plus fréquentes que beaucoup de personnes ne le pensent.
« Au Canada, selon nos estimations, 1,6 million de Canadiennes et Canadiens sont atteints d’une lésion cérébrale acquise, » explique-t-elle. « Au Manitoba, on estime qu’il y en a entre 50 000 et 70 000. »
Les lésions cérébrales acquises peuvent résulter d’événements traumatiques comme une chute, un accident de voiture, une blessure liée à la violence ou au sport. Elles peuvent aussi résulter d’événements qui ne sont pas traumatiques comme un AVC, une tumeur cérébrale, un manque d’apport d’oxygène au cerveau ou certains traitements contre le cancer.
Malgré leur prévalence, les lésions cérébrales sont rarement diagnostiquées et souvent méconnues.
« N’importe qui peut à tout moment être atteint d’une lésion cérébrale et en souffrir toute sa vie, » explique Dre Engel.
Selon elle, une des raisons principales pour lesquelles les lésions cérébrales sont encore « un problème caché sous nos yeux » est le fait que de nombreux symptômes sont invisibles.
Même si certaines personnes ressentent des effets physiques comme des problèmes de mobilité, beaucoup d’autres personnes vivent avec des changements cognitifs, sensoriels, émotionnels ou comportementaux que les autres ne peuvent pas facilement voir.
Ces personnes peuvent avoir des maux de tête, de la fatigue, des difficultés liées à la mémoire, des problèmes de concentration, des hypersensibilités sensorielles ou des défis liés à la résolution de problèmes et à la régulation des émotions. Ces symptômes peuvent avoir des répercussions sur tous les aspects de la vie quotidienne, allant du maintien d’un emploi à la gestion des finances et des relations.
Dre Engel a donné l’exemple d’un des participants de ses recherches qui avait décrit à quel point le simple fait de se rendre dans une banque était un défi.
« Les lumières étaient aveuglantes, les sons étaient assourdissants et lorsqu’il est arrivé au guichet, il était déjà épuisé, » a-t-elle expliqué. « Il a dit qu’il portait souvent des lunettes de soleil, des bouchons d’oreille et un chapeau pour simplement accomplir les activités du quotidien. »
Malheureusement, les symptômes invisibles peuvent être source d’incompréhension et de stigmatisation.
« Des personnes qui essayaient de gérer leurs finances ou de se déplacer dans des lieux publics nous ont expliqué qu’elles étaient accusées d’être sous l’emprise de l’alcool ou d’une drogue, » dit Dre Engel. « Les gens ne savent pas que ce qu’ils voient est en fait la conséquence d’une lésion cérébrale. »
Les répercussions à long terme peuvent être importantes. Les recherches montrent que les personnes atteintes d’une lésion cérébrale sont plus à risque de se retrouver sans emploi, isolées, en situation d’itinérance et d’avoir des démêlés avec la justice.
Le dernier rapport de l’organisme End Homelessness Winnipeg a révélé qu’une personne sur trois interrogée dans le cadre du recensement de la ville sur l’itinérance était atteinte d’une lésion cérébrale. Dre Engel mentionne que selon les chercheurs il est probable que ce nombre soit plus élevé, et les études nationales portent à croire que le taux de lésions cérébrales chez les personnes itinérantes serait en fait entre 50 et 80 pour cent.
« Pour beaucoup de personnes, la lésion cérébrale est survenue avant la première situation d’itinérance, » dit-elle. « Cela nous révèle que les lésions cérébrales pourraient contribuer à la précarité en matière de logement. »
Ses recherches dans le domaine des finances ont aussi mis en évidence les coûts économiques cachés liés aux lésions cérébrales.
« Un participant a décrit ça comme une “taxe sur les lésions cérébrales”. La vie devient plus chère parce qu’ils oublient les factures et les impayés ou parce qu’ils ont encore plus de difficulté à naviguer les systèmes, tout ça en gagnant souvent moins d’argent. »
Malgré les besoins croissants, le Manitoba est l’une des rares provinces à ne pas avoir de clinique de consultations externes en réadaptation dédiée aux lésions cérébrales en dehors des soins liés aux accidents vasculaires cérébraux.
Dre Engel explique que les lacunes en matière de services renforcent la nécessité d’une stratégie provinciale en matière de lésions cérébrales, notamment une meilleure collecte des données, un soutien accru et une meilleure sensibilisation du public.
« Nous ne collectons pas de données exhaustives sur les lésions cérébrales au Manitoba,” dit-elle. « Si nous voulons régler le problème, nous devons savoir combien de personnes sont affectées et quelles aides sont nécessaires. »
Le projet Brain Injury in Manitoba s’efforce d’y remédier par l’intermédiaire de recherches et d’une défense des droits axées sur la communauté. Le projet rassemble des chercheurs, des organismes ainsi que des personnes affectées pour mieux comprendre les besoins à l’échelle locale et élaborer des stratégies de sensibilisation dans toutes les collectivités du Manitoba.
Surtout, Dre Engel dit que le projet est collaboratif et inclusif.
« Il n’y a qu’une seule case à cocher pour faire partie de notre équipe. Est-ce qu’améliorer la vie des personnes atteintes de lésions cérébrales au Manitoba vous passionne? Si la réponse est oui, vous faites partie de l’équipe. »
L’équipe est intentionnellement composée d’un plus grand nombre de membres de la collectivité et de personnes affectées par les lésions cérébrales que de chercheurs. Les réunions sont structurées de façon à être accessibles et adaptées, reconnaissant que les approches traditionnelles ne sont pas toujours inclusives pour les personnes ayant des troubles.
Pendant le Mois de sensibilisation aux lésions cérébrales, Dre Engel espère que plus de Manitobaines et Manitobains prendront le temps de s’informer sur les lésions cérébrales et réaliseront que beaucoup de personnes autour d’eux font peut-être face à des difficultés qu’ils ne peuvent pas voir.
« Si quelque chose change après un choc à la tête, un AVC ou tout autre événement qui pourrait affecter le cerveau, les gens devraient demander de l’aide et poser des questions, » dit-elle. « Le plus tôt les gens comprennent ce qu’il se passe, plus il y a de moyens d’aider. »
Elle espère aussi que les communautés seront plus compatissantes et accessibles à tout le monde.
« On ne sait pas toujours ce que les gens ont vécu, » dit Dre Engel. « Si on rend nos communautés plus inclusives et accessibles pour les personnes atteintes de lésions cérébrales ou d’autres troubles, c’est bénéfique pour toute notre province. »
Pour en apprendre davantage, veuillez consulter les liens ci-dessous :
Résumé graphique et rapport (août 2024) de la phase 1 du projet Brain Injury in Manitoba (BIMb) (Winnipeg): https://mspace.lib.umanitoba.ca/items/c738a0ee-458c-4d5e-83bd-f9e4c24fc035 (uniquement en anglais)
Rapport de l’organisme End homelessness Winnipeg (2024) : https://endhomelessnesswinnipeg.ca/wp-content/uploads/2024-Winnipeg-Street-Census-Report_Aug2025.pdf (uniquement en anglais)
Itinérance : Winnipeg atteint un niveau historique en 2024
Lésion Cérébrale Canada (renseignements sur les lésions cérébrales) : https://braininjurycanada.ca/fr/