septembre 18, 2013
Imaginez un instant comment vous vous sentiriez si on vous disait que votre enfant pourrait ne pas fêter son sixième anniversaire. Nous voulions croire que les médecins avaient tort. Rebeka semblait être en santé et elle était active.
Rebeka est née en novembre 1996. Nous étions enchantés, pleins d’amour et d’anticipation à l’idée des années à venir. Rebeka a grandi et sa personnalité a commencé à se développer. Elle avait des yeux pétillants, un sourire énorme et elle devenait une petite fille aventureuse et drôle. Rebeka passait par toutes les étapes normales de la croissance d’un enfant, sauf que son nez coulait constamment et elle avait certains troubles digestifs.
Nous nous sommes mis à la recherche de divers moyens d’aider notre petite fille, y compris différents aliments et remèdes contre les allergies. Enfin, quand Rebeka a eu deux ans et que nous n’avons constaté aucune amélioration, nous avons discuté de ses problèmes toujours pas réglés avec son pédiatre.
Cette conversation a débouché sur des analyses sanguines dont les résultats nous ont menés sur une voie que nous n’aurions jamais pu imaginer. Notre magnifique bambine espiègle et drôle a été diagnostiquée avec un trouble neurologique rare et dégénératif appelé syndrome de Sanfillipo (mucopolysaccharidose).
Notre univers a chaviré à l’annonce des résultats des analyses sanguines. On nous a dit que notre petite fille pourrait franchir des étapes dans son développement, mais qu’elle connaîtrait rapidement une régression. Au départ, on nous a dit que nous serions chanceux si Rebeka vivait jusqu’à six ans.
Rebeka a grandi et, lentement, nous avons constaté l’ampleur de son diagnostic. Chaque fois qu’elle trébuchait sur le terrain de jeux, nous retenions notre souffle en nous demandant si c’était le début de son déclin.
L’esprit tenace de Rebeka et son amour de la vie l’ont guidée durant ses premières années. Ce n’est que lorsqu’elle a atteint l’âge de sept ans qu’elle a commencé à subir des crises chaque nuit et que nous avons remarqué une chute dramatique de ses habiletés. À cette époque, nous étions épuisés tant physiquement qu’émotionnellement et de plus en plus stressés, car nous devions prendre soin de notre fille 24 heures sur 24. Nous avons admis que nous avions besoin d’aide, notamment de services de répit. Avec du soutien, Rebeka a continué de fréquenter l’école de notre communauté et de participer aux activités normales, mais les années se sont écoulées et ses besoins sont devenus de plus en plus lourds.
Rebeka s’est transformée de façon dramatique au fil du temps. Elle n’est plus capable de parler, elle a besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer, elle est nourrie à l’aide d’une sonde d’alimentation, et ses besoins en soins médicaux et personnels ne peuvent plus être gérés depuis la maison.
Rebeka a emménagé au complexe River Road Place de St.Amant l’été dernier. Nous n’avons pas pris cette décision extrêmement difficile du jour au lendemain. Nous avons pris en considération un très grand nombre d’options, notamment les soins à domicile, un tuteur privé et des services de répit continus. Mais en fin de compte, nous savions que ces options n’étaient pas ce qui était de mieux pour Rebeka. Elle fréquente à présent l’école St.Amant. Elle prend part à des activités récréatives conçues spécialement d’après ses besoins et intérêts. Rebeka a accès à des services cliniques sur place, y compris de la physiothérapie et de l’ergothérapie. Elle est aussi entourée d’un personnel médical formé qui peut répondre à ses besoins toujours plus importants, et ce, 24 heures sur 24.
Nous avons compris que nous avions pris la bonne décision au sujet de Rebeka le jour où, en revenant de la maison après une fin de semaine en famille, elle a arboré un sourire énorme et son enthousiasme a grandi plus nous nous approchions du complexe River Road Place. Elle est une petite fille très spéciale, et nous lui avons donné les meilleurs soins possibles durant toute sa vie. Nous continuons de le faire en choisissant le meilleur endroit où elle peut vivre.
Nous sommes extrêmement reconnaissants de l’existence de River Road Place et au personnel qui prend soin de Rebeka chaque jour. Nous sommes reconnaissants de voir que son esprit contagieux, son sens de l’humour insatiable et son amour de la vie sont reconnus et soutenus par ses amis et les fournisseurs de soins. Elle grandit, elle est heureuse et, chaque jour, elle réalise son plein potentiel.
Veuillez agréer nos sincères salutations,
Gaylene Hamilton et Andrew Pattison
